Телешоу и моделинг как реабилитация
В инвалидное кресло Маша села в два года. Когда она в первый раз подъехала в нем к маме, Ольге казалось, что ее ребенок пошел. И сегодня она точно знает — Маша ее спасла. Все, что происходит хорошего — благодаря тому, что дочь появилась на свет.
Маша любит единорогов. Дома — игрушки-единороги, подушки с единорогами, и во сне к девочке тоже приходят единороги. Она верит в волшебную силу: подержишь единорога за рог — исполнится самое заветное желание. Маша хочет ходить.
— Ольга, Маша стала фотомоделью, вы рассказываете в соцсетях о себе, участвуете в шоу. Когда и почему вы решили показать миру Машу?
— Я всегда считала Машу симпатичной девочкой. Так же, как и своих мальчиков. Но никогда не задумывалась о том, что можно рассказать о ней миру. Думала, что это наша личная жизнь и пусть так будет — тихо. Но моя подруга Женька однажды сказала: «Ты чего, не видишь, какая Маша красавица? Почему другие девочки на обложках разных журналов, а ее нет?»
«Надо просто видеть глаза девочек!» Владелец фабрики игрушек — о том, как кукла становится другом
Я обдумала эту мысль и оставила. А через год Женька снова с этими же словами — мол, почему бездействуешь? Я подумала, что это, наверное, не очень хорошо. Но потом решила: почему нет? Знакомая девушка-журналист придумала, что Маша — это СМАМАША, и так все началось.
Нашла фотографа, который снимает со смыслом
Мне было важно сделать глубокую историю, показать боль через красоту. Катя Сивицкая — наш фотограф — все сделала отлично
Съемка длилась три часа, и тогда я увидела важное.
Моя Маша и руки поднимает как нужно, и позирует, и осанку держит, и наклониться может, если это необходимо. То самое, чего бы она не стала делать просто так, в качестве зарядки дома. Я поняла, что фотосъемка — это отличная часть реабилитации.
Маша любит фотографироваться. Фото: Форум Доноров / Facebook
Еще поняла, что Маше очень нужны светлые эмоции и общение. И сейчас словно кто-то меня ведет по этому пути. Однажды увидела инстаграм певца Сергея Жукова, солиста группы «Руки вверх». Я написала ему на почту, рассказала историю о Маше. Сергей ответил через 20 минут, пригласил нас на концерт. Думала, что поздороваемся, сфотографируемся и разойдемся.
Но на концерте были его мама, жена Регина, ее мама и трое детей. Энджел, Мирон и Ника подхватили Машу прямо в коляске и унеслись с ней играть. Я не увидела ни малейшего раздражения Сергея на детей. У него концерт, он готовится, и тут со всей силы на коляске в него въезжает Маша со словами: «Все! Ты заколдован!» Он замер и подыграл: «Машенька, расколдуй меня, пожалуйста. Концерт же».
Я очень благодарна этой семье за тот вечер. Помню, разрыдалась на плече мамы Сергея, когда мы уже прощались. От напряжения, благодарности и счастья. Маше тогда было четыре года.
Через фотографа мы познакомились со стилистом, который делал прическу Маше на съемке. Раньше он работал на «Модном приговоре». И через какое-то время в нашей жизни случился «Модный приговор». Тогда Машу впервые увидела вся страна.
Мы подружились с редактором «Модного приговора». Однажды она звонит мне и говорит, что рассказала про Машу в редакции программы «Лучше всех». Нам позвонили, нужно было выучить четыре стихотворения Веры Полозковой. Выучили.
Запись с Машей прошла весело, искренне и естественно. Все хохотали. Максим Галкин после записи подошел к нам, приставил руку к груди и поклонился.
Для Маши не существует регалий и социальных статусов. Что Максим Галкин, что Сергей Жуков для нее просто дяденьки. Но одной встрече она была нереально рада.
«Со СМА все просто: живи и радуйся»
Когда нам сказали, что в качестве гостя на «Лучше всех» мы можем пригласить любую звезду, я подумала, кого бы хотела видеть именно Маша. Тут ответ один — начинающий актер Ярослав Ефремов. Он озвучивает «Фиксиков». Маша им бредит. Однажды она увидела Ярослава на мастер-классе в кинокомпании «Арт-пикчерс», он уделил ей много внимания, и с тех пор она не может его забыть: «Ярослав, мой любименький, как я скучаю!»
Вот Ярослава и пригласили на «Лучше всех». Ох уж они обнимались.
В 2020 году на Ивановской фабрике игрушек сделали особенную куклу. По образу Маши Гутовой. Куклу так и назвали — СМАМАША. Часть средств, вырученных от продажи, идет в фонд, который занимается реабилитацией детей с инвалидностью.
Ольга с куклой. Фото: Благотворительный Фонд «Благо Дари Миру» / Facebook
Не спешите знакомить дочь с «новым папой»
Как лучше познакомить дочь с другим мужчиной? Важно не пугать девочку неожиданной встречей с «новым папой», иначе у нее могут быть шок и травма на всю оставшуюся жизнь. Сначала расскажите девочке о том, что общаетесь с хорошим мужчиной
Он знает, что у вас есть прекрасная дочка, и мечтает с ней познакомиться. Но не спрашивайте мнения дочери или ее разрешения на общение с ним. Ведь это не детское решение, стоит вам быть с кем-то или нет, так что не взваливайте на нее такую ответственность.
В какой-то момент девочка сама попросит вас познакомить ее с тем, кто вам так нравится. Можете устроить совместную прогулку или поход в кафе. Но не давите на дочь, не сближайте их насильно и уж тем более не заставляйте ее называть вашего близкого мужчину папой.
Что предпринять
Можно показать свой нрав, начать обижаться на родного человека, уйти из дома, но это не решение проблемы. Лучше попытаться понять его, потому что не каждый может легко отпустить ребенка из-под своего крыла.
Первый шаг в налаживании отношений — откровенный разговор. Стоит выяснить у отца, что его не устраивает в партнере
Важно помочь понять ему какие чувства он испытывает. Отец должен посмотреть на себя со стороны
Тогда он сможет увидеть, что обижает свою дочь и как ей неприятно находиться между двух огней. Стоит сказать папе о своей любви к нему, дать понять, что эти чувства останутся при любой ситуации, независимо от выбора партнера. Это придаст большую уверенность близкому человеку.
Дочери стоит чаще хвалить своего избранника, чтобы папа понимал, что наихудшие его подозрения не оправдываются. Но похвала должна соответствовать видению мира отца. Для примера, если он трудоголик, не нужно рассказывать, как парень любит играть в компьютерные игры и какого уровня в них он достиг. Папа тогда решит, что любимый дочки — лентяй. Ориентироваться надо на ценности родителей и подчеркивать положительные черты характера своего партнера. Необходимо также придерживаться таких рекомендаций:
больше рассказывать об успехах своего парня;
никогда не жаловаться на него — возникшие конфликты нужно решать самостоятельно;
не отказываться от папиной заботы — он хочет чувствовать себя еще значимым в жизни дочки. Даже если она проявляется в не очень значимой материальной помощи, лучше ее принять
Это важно для поддержания прочности связи поколений.
Обычно у матери сильная привязанность к сыну, а у отца — к дочери. Нужно чаще в разговоре употреблять фразы, которые будут способствовать ее уменьшению. Помочь в этом может мама. К примеру, она может говорить «У нее своя жизнь, у тебя своя», «Она уже большая и сама может принимать решения», «Она уже не ребенок», «Ты не сможешь опекать ее всю жизнь», «Дай ей жить так, как она хочет» и т. д.
Воспитывайте дочку «прекрасной»
С самого нежного возраста воспитывайте дочь в твердом убеждении, что она – красавица. Даже если, на ваш взгляд, это и не совсем так. Не используйте в характеристике ее внешности слова «симпатичная», «славная» – только «красивая»
Это важно говорить девочке тем чаще, чем реже она может услышать это от своего отца
Постоянно подчеркивайте ее достоинства. И никогда не шутите над недостатками: веснушки, нос-картошка, «животик» – все это неповторимые индивидуальные черты. Поощряйте девочку работать над собственной внешностью, учите, как делать это правильно. Вечно занятым мамам частенько бывает не до утреннего макияжа или модной стрижки. Но когда нужно подавать пример дочери – найдутся и силы, и время. Девочка в семье – отличный стимул для мамы быть красивой.
Игра со смертью: подростков масово вовлекают в опасную игру в соцсетях
Сын в семье папы-алкоголика
Если отец пьет каждый день, мало кто из детей способен оценить обстановку как плохую или ненормальную. Для них алкоголь — это просто способ провести время, расслабиться. Пьющий отец становится примером для сына в большинстве семей. Выпивка для него — совершенно нормальное явление.
Отец продолжает пить, а мать не рискует подать на развод, берет на себя ответственность из-за жалости и страха остаться одной. К тому же матери часто делают вид для детей и окружения, что все в порядке, никаких проблем нет, из-за чувства стыда или страха.
Мальчик — будущий мужчина и при таком двойственном поведении матери, он теряется, не зная, как на нее реагировать и оценивать. Постепенно он начинает употреблять спиртное, если не хочет нести ответственность за ситуацию или не знает, как поступить. Это заложенный в подсознание поведенческий стереотип.
Причины ревности
Чтобы решить проблему и наладить отношения с отцом, нужно понять, почему возникает ревность. Провоцируют ее такие факторы:
- страх потерять того, кого любишь;
- желание влиять на жизнь своего ребенка, вмешиваться во все его дела;
- неуверенность в надежности выбранного партнера;
- другие комплексы или страхи.
Каждый папа желает своей дочери самого лучшего. Но когда у нее появляется парень, отца терзают сомнения, сможет ли этот партнер сделать жизнь его ребенка счастливой. До этого папа заботился о своем чаде, создавал все необходимые условия. И тут в их мир приходит другой мужчина, покушающийся на плод столь долгого труда, срывает цветок, который лелеяли с раннего детства. Папе обидно и больно.
Родители своих детей любят по-разному.
Любовь мамы — безусловная, духовная.
Любовь отца — более материалистичная
Ему важно не только любоваться и радоваться своей дочкой, наблюдать, как она взрослеет. Большое значение имеют ее успехи, гордость за них
Желательно, чтобы у нее получалось все лучше, чем у других. Поэтому папа смотрит, что может дать партнер его дочери.
Не говорите о папе плохо
Раньше было принято рассказывать героические истории о папе, который не живет с семьей. Не «отправляйте» его в космос, не делайте из него спасателя – не нужно этого ореола идеальности. Лучше сказать правду, адаптированную для детской психики, и ответить на вопрос, почему отец не живет с вами. Можно рассказать, как вы встретились, как любили друг друга, как папа дарил цветы, делал сюрпризы, веселил. В любых прошлых отношениях найдется немало хорошего. Несостоявшийся муж для вас – еще не значит плохой отец для дочери.
А вот негативные слова в адрес отца будут подсознательно «давить» на ту часть психики девочки, которая связана с ним. Если дочка нахулиганила, избегайте фраз: «Вся в папу» или «Папин характер проявился». Ребенок будет повторять отца, пытаясь подсознательно вернуть его в семью, и это нормально.
Смерть рядом, но в хосписе всюду любовь
— Мне не жалко отдавать любовь. Люди в хосписе меня научили и этому тоже.
Спрашивают, как вы восстанавливаетесь, работая в хосписе? А ты попробуй за сутки пять человек похоронить. На своих руках. Но когда ты приходишь на следующую смену, к тебе поступает бабушка 97 лет и говорит: «Какая ты красивая, молодая, спасибо тебе». Это все эмоции. Они питают.
Любовь в хосписе — во всем. И Бог во всем. Во взгляде, в движении, в повороте головы, в последнем дне человека в этом мире. Все это и есть любовь.
И смерть есть, я вижу, когда она приходит, чувствую ее. И она приходит не потому, что ты болен, а именно тогда, когда пришел твой час.
Я бы никогда не подумала, что буду работать с пожилыми людьми. Отрицала это. Но все, что я отрицала, мне приходит. Приходит так, что ты все это еще и любишь потом.
Когда ты молод и совсем нет жизненного опыта, пожилой возраст тебя не трогает. Наверное, все это мне для того, чтобы показать — это не страшно, а между смертью и жизнью очень тонкая грань.
Часто говорят, что не нужно думать об умерших. А я так не считаю. Наоборот, многие пациенты мне дали при жизни немало и сейчас поддерживают. Я это чувствую.
Помню, умирала бабушка 98 лет. Мы о многом с ней говорили, а когда пришло ее время уходить, она сказала мне, что и ТАМ будет молиться за меня и мою Машу. И я в это верю.
Меня многие поддерживали, учили, подсказывали. Представляешь? Человек болеет, ему трудно, он в хосписе. Но он столько жизни в меня вселил!
Ушла я из хосписа другим человеком. И моя личная история с Машей тоже дана мне не просто так.
«Маше поставили диагноз, и мысленно я ее похоронила»
Из роддома Ольгу и ее дочь Машу выписали в срок. Мама думала, что выписка будет тихой и скромной. Но на улице ее ждали друзья с шарами и плакатами. На вопрос врача, кому отдать ребенка при выписке, Ольга ответила: «Там будет только один 13-летний мужчина. Отдайте ему». Так в руках Дениса — среднего сына Ольги — оказалась Маша.
У брата и сестры очень трогательные отношения. Однажды школьный психолог позвонила Ольге и рассказала, что никак не могла поговорить с ее сыном откровенно. Единственный вопрос, на который отреагировал Денис — «О чем ты мечтаешь?» Он расплакался и сказал, что больше всего мечтает о том, чтобы Маша начала ходить.
Маше поставили СМА (спинальная мышечная атрофия. — Прим. ред.), когда ей было чуть больше года.
— У матери отлично работает интуиция. Она чувствует, что происходит с ребенком, даже если этого пока не видят врачи, — уверена Ольга. — Я все время ждала, когда Маша встанет на ножки. Она еще только родилась, а я закрывала глаза и представляла, что она пойдет, когда старший сын уже закончит техникум.
Но когда Ольга ожидала, что Маша вот-вот пойдет, этого не произошло. Ребенок ползал, передвигался вдоль кроватки, но вставала девочка только с опорой.
— У меня сердце екнуло, я поняла: она не будет стоять на ногах. Ей было девять месяцев, все время об этом думала, мне говорили, что я ошибаюсь. Но время шло, а Маша все не вставала.
В год и три месяца Ольга пошла к врачам. В этом возрасте многие дети уже бегают, а Маша ходила только с опорой.
Детям говорят: “Ты умрешь”, и они перестают думать о будущем
— Педиатр нас отправила к неврологу. Врач сказала: «А сухожильных-то рефлексов нет», — рассказывает Ольга. — Я смотрю и спрашиваю: «Что это значит?» Поехали в Морозовскую больницу, обследование показало, что это СМА. Со слезами на глазах я пришла к генетику. Врач со мной не сюсюкала, по голове не гладила. Сказала, что заболевание тяжелое. Но то, что я услышала от нее потом, помню до сих пор: «Я вас очень хорошо понимаю, сейчас вы испытываете шок, но вам хочу сказать одну вещь. Я работаю с детьми с синдромом Дауна. Один и тот же диагноз, но один ребенок заперт дома, а другой — катается на горных лыжах. И только вам решать, какой вы выберете путь». У меня до сих пор мурашки от ее слов.
Потрясение Ольга переживала в течение следующей недели после того, как узнала диагноз. Она хорошо помнит, что в мыслях оплакивала Машу:
— Вся информация, которую нашла в интернете, описывала только первый тип СМА — самый тяжелый, когда дети умирают в возрасте до года. И там картинки, понимаешь какие, да? Дети на ИВЛ, дети с трахеостомами…
И я мысленно хоронила Машу. Закрывала глаза, видела, как она лежит в гробу.
Мне звонили знакомые медики и охали — как же так? А через неделю, когда мне поступали такие звонки, я отвечала: «Вы что все страдаете? У меня что — ребенок умер? Или она в тяжелом состоянии? У нас все нормально».
Я тогда подумала: СМА так СМА, — продолжает Ольга. — Будем жить, как живем. Какая разница, на чем она будет передвигаться? Главная задача — чтобы она жила. Нам, конечно, повезло. У нас менее агрессивная форма заболевания.
Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА
Сначала Маше поставили третий тип СМА, потому что она все-таки передвигалась по опоре и стояла. А в 1 год и 9 месяцев случился резкий регресс. Девочка перестала ходить и ползать тоже.
— Но мои мысли тогда были о том, что она жива, и при этом активная. Мне нужно было сохранить то, что есть, и просто жить. Ужас ушел. А сейчас его нет вообще. Он случается иногда, например, когда Маша болеет или я вдруг упаду в состояние беспомощности. Бывает, ночью в подушку пореву, когда подумаю о плохом, — признается Ольга. — Позднее работа в хосписе меня научила тому, что мы все умрем. У каждого своя судьба. И если Маше дано прожить 10 лет, пусть она их проживет, а не просуществует. Пусть она будет самым счастливым ребенком эти 10 лет. Когда я это приняла, научилась «договариваться» с болезнью, только тогда стала с уважением относиться к ситуации, которая с нами произошла.
